Blog literacki, portal erotyczny - seks i humor nie z tej ziemi
6. OCENIANIE JAKOSCI ZYCIA
Kazdy prawodawca, kazdy lekarz i kazdy obywatel musi przyznac, ze prawdziwym problemem jest to, czy afirmowac i chronic swietosc wszelkiego ludzkiego zycia, czy etyke spoleczna, dla ktorej jedno ludzkie zycic ma wartosc, a drugie nie. Jako narod musimy wybrac miedzy etyka swietosci zycia a etyka "jakosci zycia".
Ronald Reagan, 1983
2.6.1. JAK ADMINISTRACJA RONALDA REAGANA WYBRALA ETYKE JAKOSCI ZYCIA
Ronalda Reagana wybrano na prezydenta Stanow Zjednoczonych w roku 1980, przy silnym poparciu konserwatywnego chrzescijanskiego ruchu obrony zycia oraz tak zwanej "moralnej wiekszosci", zorganizowanej przez wielebnego Jerry'ego Falwella. W czasie pierwszych dwu lat prezydentury Reagan bez powodzenia popieral ruch na rzecz rewizji wyroku w sprawie Roe przeciwko Wade. Narodziny dziecka, ktore pod nadanym przez sad pseudonimem "Baby Doe" stalo sie znane w calych Stanach, daly Reaganowi sposobnosc zrobienia czegos bardziej konkretnego dla zrewanzowania sie za poparcie, jakiego w wyborach udzielili mu zaprzysiegli obroncy swietosci wszelkiego ludzkiego zycia. Baby Doe urodzilo sie 9 kwietnia 1982 roku w Bloomington Hospital w stanie Indiana. Natychmiast po urodzeniu stalo sie jasne, ze ma ono zespol Downa, dawniej zwany mongolizmem, ktory zwiazany jest z istnieniem pewnych anomalii fizycznych i uposledzenia umyslowego. Stopien tego uposledzenia waha sie od lekkiego do umiarkowanego, z poziomem IQ zazwyczaj zawierajacym sie miedzy 35 i 70. Ludzie majacy IQ z gornej czesci tego przedzialu moga zyc samodzielnie pod pewnym niewielkim nadzorem. Inni wymagaja pomocy w zarzadzaniu wlasnymi finansami i potrzebuja opieki, gdy robia zakupy, gotuja lub podrozuja.1
120
Baby Doe dotkniete bylo dodatkowa wada, ktora czasami towarzyszy zespolowi Downa: przewod prowadzacy z jamy ustnej do zoladka, zwany przelykiem, nie byl prawidlowo zbudowany. Pozywienie nie moglo przechodzic z ust do zoladka. Bez operacji dziecko umarloby z glodu. Udroznienie przelyku jest w takim przypadku zwyczajnym sposobem postepowania. Zabieg ten jest wprawdzie powazny, ale szanse na to, ze sie uda, sa duze.
Zasiegnieto opinii dwu pediatrow, ktorzy zalecili, by Baby Doe przeniesc do innego szpitala, gdzie bedzie mozna przeprowadzic operacje. Doktor Walter Owens, poloznik, ktory przyjmowal porod, nie byl przekonany, czy jest to rozsadne zalecenie i skonsultowal sie z dwoma innymi poloznikami. Przychylili sie oni do opinii, do ktorej sklanial sie i sam doktor
Owens, ze Baby Doe nalezy zatrzymac w Bloomington Hospital i podawac mu wylacznie leki usmierzajace bol. Przy zastosowaniu takich jedynie srodkow Baby Doe umarloby w ciagu kilku dni - najwyzej w ciagu tygodnia lub dwoch.
Doktor Owens i dwu pediatrow przedyskutowalo swa opinie z rodzicami Baby Doe. Ojciec dziecka byl nauczycielem i miewal w swej pracy bliski kontakt z dziecmi obarczonymi zespolem Downa. Rodzice Baby Doe mieli juz dwoje innych dzieci. Uznali, ze pojscie za rada doktora Owensa lezy w interesie calej rodziny.
Dyrekcja szpitala Bloomington zareagowala na te decyzje prosba skierowana do sedziego Johna Bakera z sadu hrabstwa Monroe o pilne wydanie orzeczenia, czy mozna postapic w sposob zalecony przez doktora Owensa. Sedzia Baker stwierdzil, ze rodzice osoby nieletniej maja ustawowe prawo wybrac sposob postepowania zalecany dla ich dziecka przez lekarzy, a zatem wskazal szpitalowi, ze nalezy przyjac zalecenia doktora Owensa. Ponadto dla rozpatrzenia, czy ma byc wniesiona apelacja do sadu wyzszej instancji, opiekunem interesow Baby Doe wyznaczyl wydzial spraw socjalnych hrabstwa Monroe.
121
Minely trzy dni. Wydzial spraw socjalnych postanowil nie skladac apelacji od wyroku sedziego Bakera. Tymczasem jednak sprawa trafila na lamy gazet, a prokuratura hrabstwa Monroe wniosla rewizje do Sadu Najwyzszego stanu Indiana. Sad rewizje odrzucil. Poniewaz Baby Doe mialo juz teraz piec dni i wciaz nie bylo karmione, wiceprokurator hrabstwa Monroe polecial do Waszyngtonu, by poprosic o interwencje Sad Najwyzszy Stanow Zjednoczonych. Lecz nim zdolal podjac jakies kroki prawne, Baby Doe umarlo.
Reakcja opinii publicznej byla natychmiastowa i najczesciej wroga rodzicom Baby Doe i sadom. Zarowno "Washington Post", jak i "New York Times" opublikowaly artykuly wstepne protestujace przeciwko decyzji przyzwalajacej na smierc Baby Doe. Powodz listow protestacyjnych zalala Kongres i Bialy Dom. Administracja Reagana zareagowala na to z godna uwagi szybkoscia. Zaledwie dwa tygodnie po smierci Baby Doe prezydent wydal zarzadzenie, by powiadomic wszystkich pracownikow sluzby zdrowia finansowanej z funduszy federalnych, ze nie wolno dyskryminowac osob uposledzonych. Wkrotce 6800 szpitali amerykanskich otrzymalo nowe rozporzadzenia, nakazujace, by w kazdej izbie przyjec, oddziale polozniczym, pediatrycznym i dla dzieci przewlekle chorych wywiesic plakat przypominajacy, ze "dyskryminujace zaniechanie karmienia i opieki nad uposledzonymi noworodkami jest w tym osrodku zabronione przez prawo federalne". Plakat wzywal takze, by kazdy, kto wie o takiej dyskryminujacej odmowie karmienia lub standardowej opieki medycznej, niezwlocznie skontaktowal sie z "goraca linia d/s dzieci uposledzonych", wolna od oplat i czynna dwadziescia cztery godziny na dobe. Dyskrecja byla zapewniona.
W roku 1983 przyjeto 1633 telefony. Reagujac na nie utworzono tzw. "brygady Baby Doe". Skladaly sie one z pelniacych dyzury prawnikow, lekarzy i urzednikow panstwowych, gotowych w ciagu godziny wyruszyc, by zbadac skarge. Zjawiali sie w szpitalach bez ostrzezenia, czasami w srodku nocy i zada-
122
li od lekarzy dyzurnych dokumentacji medycznej. Pewien telefon spowodowal, ze w Szpitalu Uniwersyteckim Vanderbilt juz po polnocy trzej urzednicy dochodzeniowi i neonatolog badali kazde dziecko na oddziale, odrywajac zapracowany personel od opieki nad pacjentami na bite piecdziesiat cztery godziny. Neonatolog okreslil opieke szpitalna jako "wzorowa". Zadne z dochodzen "brygad Baby Doe" nie wykazalo dajacego sie udowodnic naruszenia prawa federalnego zakazujacego dyskryminacji. Ich praca sprawila jednak, ze lekarze wobec pewnych powaznie uposledzonych noworodkow podejmowali takie dzialania przedluzajace zycie, ktorych w przeciwnym razie by nie podjeto. W jednym z tych przypadkow ten sposob postepowania wobec niemowlecia, o ktorym lekarze mowili, ze ma "zero szans na normalne zycie", kosztowal 400 000 dolarow. Pewien pediatra z Nowego Meksyku mowi o tym, jak spedzil "cala smiertelna godzine" probujac - jedynie ze strachu, ze ktos w szpitalu go "namierzy" - resuscytowac noworodka z mnogimi wadami, ktory "w zaden sposob nie byl zdolny do samodzielnego zycia". W innych przypadkach rodzicow, ktorzy odmowili zgody na operacje dzieci, pozbawiono praw rodzicielskich.2
Wiekszosc pracownikow sluzby zdrowia zatrudnionych w szpitalach zajmujacych sie opieka nad noworodkami uznala "regulacje Baby Doe" za niewykonalne; oburzaly ich dzialania "brygad Baby Doe", ktore byly ich zdaniem ingerencja w delikatne decyzje, jakie powinno sie pozostawic rodzicom i zespolowi leczacemu. American Academy of Pediatrics, oficjalne gremium reprezentujace 24000 pediatrow, podjela wspolne dzialania z National Association for Children's Hospitals i Children's Hospitals National Medical Center, majace na celu sadowe uchylenie tych regulacji. Na poparcie swego wniosku Academy of Pediatrics stwierdzila, ze pewne wady sa "zwyczajnie nieuleczalne" i ze nie ma sensu przedluzanie zycia obarczonycch nimi noworodkow. Academy of Pediatrics wymienila trzy przyklady: bezmozgowie, krwotok mozgowy pro-
123
wadzacy do zniszczenia kory mozgowej i brak znacznej czesci ukladu pokarmowego, na przyklad jelita cienkiego i grubego. Dzieci w tym stanie nie moga byc ani karmione doustnie, ani nawet przez sonde wprowadzona do zoladka. Moga byc utrzymane przy zyciu tylko dzieki odzywianiu pozajelitowemu, ale na dalsza mete rokowanie jest niepomyslne.
W czasie rozprawy sadowej, ktorej przewodniczyl sedzia Gerhard Gesell, administracje Reagana reprezentowal minister zdrowia, doktor C. Everett Koop. Sam doktor Koop byl chirurgiem dzieciecym, dobrze znanym ze swego poparcia dla polityki ochrony zycia. Prezydent Reagan goraco go wychwalal:
Naszym ministrem zdrowia jest doktor C.Everett Koop, ktory
zrobil zapewne wiecej dla dzieci uposledzonych niz jakikolwiek
inny Amerykanin, stosujac pionierskie techniki chirurgiczne, glo-
szac wartosc ich zycia i wspolpracujac z ich kochajacymi rodzina-
mi. Nie znajdzie sie nikt, kto bedac wczesniej jego pacjentem
bronilby tak zwanej etyki "jakosci zycia".3
Nie mam pojecia, jakiej etyki bronia pacjenci Koopa, lecz etyke samego Koopa mozemy odczytac z jego wypowiedzi na temat podanych przez Academy przykladow przypadkow nieuleczalnych. Zapytany, jaki sposob postepowania przyjalby w stosunku do dziecka pozbawionego mozgu, odpowiedzial:
"Nie powinnismy wtracac sie do nikogo zajmujacego sie takim
dzieckiem. Uwazamy, ze dziecku nalezy sie czula troska, i spo-
dziewalibysmy sie, ze w krotkim czasie jego zycie dobiegnie
kresu."
Zapytany o dzieci pozbawione jelit, odpowiedzial w podobny sposob:
W tym przypadku zastanowilibysmy sie nad zastosowaniem zwyk-
lej opieki, zapewnieniem mu miejsca w szpitalu, doustnym poda-
waniem pokarmu, mimo ze nie mialby on wartosci odzywczych
lecz nie bralibysmy pod uwage brutalnego przerwania opieki nad
dzieckiem... nie zamierzamy takze twierdzic, ze dziecko takie po-
winno przez reszte swego zycia byc utrzymywane na plynach do-
zylnych.
124
Koop wiedzial, ze na plynach dozylnych dziecko bez jelit moze przezyc "poltora roku". Oswiadczyl, ze wie o tym, gdyz byl "pierwszym lekarzem, ktory to zastosowal". Teraz jednak powiedzial sadowi, ze celem "regulacji Baby Doe", ktore sam pomagal redagowac, nie bylo zalecanie takiego postepowania. Za wlasciwe natomiast uznal zastosowanie "zwyczajnej opieki", co znaczylo, ze dziecko - podobnie jak Baby Doe - w krotkim czasie umrze smiercia glodowa.
Te wypowiedzi pokazuja, ze roznica pogladow miedzy Walterem Owensem, ktory zalecil, by pozwolono Baby Doe zaglodzic sie na smierc, a C.Everettem Koopem, ktory gotow byl zalecic, aby dziecko bez jelit zaglodzilo sie na smierc, nie byla roznica miedzy lekarzem, ktory stosuje etyke jakosci zycia, a lekarzem, ktory stosuje etyke swietosci zycia. Byla to raczej roznica miedzy lekarzami w inny sposob stosujacymi etyke jakosci zycia. Owens uwazal, ze jakosc zycia dziecka z zespolem Downa jest ponizej poziomu, od ktorego stosowanie postepowania lekarskiego podtrzymujacego zycie staje sie obowiazkiem. Koop uwazal, ze jakosc zycia dziecka z zespolem Downa znajduje sie powyzej tego poziomu, zas jakosc zycia dziecka bez jelit - ponizej. Jakiez
inne powody moglyby powstrzymac go od obrony pogladu, ze dziecku pozbawionemu jelit nalezy przyznac te dodatkowe osiemnascie - lub wiecej - miesiecy, ktore mogloby przezyc?
Sedzia Gerhard Gesell uchylil "regulacje Baby Doe", miedzy innymi dlatego, ze nie przeprowadzono wczesniej konsultacji z osobami, ktorych dotyczyly, czego wymagala ustawa o postepowaniu administracyjnym. W lipcu 1983 roku departament zdrowia i opieki spolecznej przedlozyl zatem opinii publicznej propozycje nowego rozporzadzenia, ktore - obok innych zmian - redukowalo wymiary plakatu, jaki mial byc wywieszany w szpitalach. Jednak bardziej znaczace bylo w nim stwierdzenie, ze "prawo nie wymaga stosowania daremnej terapii, ktora jedynie przedluza proces umierania noworodka juz w chwili urodzenia chorego terminalnie, np. dziecka z bezmozgowiem lub krwawieniem srodczaszkowym".
125
Uzyty tutaj jezyk jest zaiste odkrywczy. Skrupulatnie unika sie jakiejkolwiek wzmianki o jakosci zycia. Mowi sie natomiast, ze nie jest wymagane "daremne" leczenie, ktore "jedynie przedluza proces umierania noworodka juz w chwili urodzenia chorego terminalnie". To ostatnie wyrazenie przywodzi mi na mysl dowcip, ze samo zycie jest choroba terminalna, przenoszona droga plciowa. Dlaczegoz "terminalnie chore" mialoby byc dziecko, ktorego kora mozgowa zostala zniszczona przez masywny krwotok srodczaszkowy, lub dziecko anencefaliczne z zachowanymi niektorymi funkcjami pnia mozgu? Podobnie jak ludzi w stanie trwale wegetatywnym, dzieci te mozna na respiratorze utrzymywac przy zyciu przez czas nieokreslony, lata, a moze nawet dziesiatki lat. Byc moze udaloby im sie nawet osiagnac przecietna dlugosc zycia. Prawda jest, ze w kazdej chwili potrzebowac beda srodkow medycznych, ale tak jest tez w przypadku dzieci z cukrzyca, a nie uwazamy ich przeciez za "terminalnie chore". Prawda jest takze, ze w przeciwienstwie do dzieci z cukrzyca dzieci bezmozgie i dzieci, ktorych kora mozgowa zostala zniszczona, przez cale zycie beda pozbawione swiadomosci. Lecz przyjecie tego faktu za podstawe do uznania postepowania lekarskiego za "daremne" znaczy, ze podejmuje sie decyzje oparta na ocenie jakosci zycia dziecka. Krotko i zwiezle: oznacza to "przyjecie etyki spolecznej, dla ktorej jedno zycie ludzkie ma wartosc, a drugie nie".
Ze sprawy Baby Doe wynika dla nas nastepujaca powazna nauczka: mimo wszystkich tych wspanialych slow prezydenta Reagana o znaczeniu dochowania wiernosci etyce swietosci zycia i mimo calej glebokiej wiedzy pediatrycznej C.Everetta Koopa i jego zaangazowania na rzecz "obrony zycia", rozstrzygajac, jak powinno sie postepowac z noworodkami obarczonymi powaznymi wadami, administracja prezydenta Reagana nie mogla uniknac oceniania jakosci zycia. Lecz to jeszcze nie koniec calej tej historii. Po rozeslaniu projektu nowego rozporzadzenia w czerwcu 1983 roku, departament zdrowia
126
i opieki spolecznej otrzymal 16 739 uwag. 97 procent popieralo nowe rozporzadzenie, wiele z nich napisano zreszta w identyczny sposob, wedle wzoru zaleconego przez organizacje takie jak Christian Action Council. Komentarze swe nadeslalo rowniez 141 pediatrow badz neonatologow i 72 procent sposrod nich bylo temu rozporzadzeniu przeciwnych.
W styczniu 1984 roku departament zdrowia wydal zatem "Ostateczne rozporzadzenie", w ktorym wielkosc plakatu ulegala dalszemu zmniejszeniu (skurczyl sie juz z 17 x 14 cali do 7 x 5 cali) i w ktorym stwierdzano, ze wymaga sie jedynie postepowania "przynoszacego korzysci lecznicze". (Termin "przynoszace korzysci lecznicze", podobnie jak okreslenie "daremne", sluzy zamaskowaniu faktu, ze mowiac na przyklad, iz "nie przynosi korzysci leczniczych" utrzymywanie na respiratorze noworodka, ktory nigdy nie uzyska swiadomosci, dokonuje sie oceny jakosci zycia.)
American Academy of Pediatrics najwyrazniej byla zdania, ze zmienione rozporzadzenie odpowiada jej oczekiwaniom, i nie oponowala przeciwko niemu, lecz American Medical Association odwazylo sie podjac ofensywe. Wraz z American Hospital Association, American College of Obstetricians and Gynaecologists oraz American Academy of Family Physicians, AMA uznalo, ze decyzje dotyczace postepowania lekarskiego powinny zostac w rekach rodzicow, przy doradczym glosie zespolu leczacego. Zaskarzylo wiec wydane rozporzadzenie do sadu, i "Ostateczne rozporzadzenie" podzielilo los swego poprzednika. Uznano je za niewazne. Administracja Reagana wniosla apelacje do Sadu Najwyzszego, lecz w 1986 roku takze Sad Najwyzszy regulacje te uchylil, uznajac, ze nie mozna znalezc dla nich uzasadnionej podstawy w prawie zakazujacym dyskryminacji, poniewaz nie przedstawiono dowodow, ze byly potrzebne, aby uposledzonym noworodkom zapewnic przed nia ochrone. Sad stwierdzil takze, ze regulacje te ignoruja uznana role zgody rodzicielskiej na opieke medyczna nad noworodkami i ze stany takie jak mnogie wady lub powaz-
127
ne wczesniactwo moga (w przeciwienstwie do rasy, na przyklad) stanowic podstawe zaniechania leczenia. W uzasadnieniu tego wyroku z aprobata wspomina sie wczesniejsze wyroki sadow nizszych instancji, ktore pozwolily rodzicom podjac decyzje o zaniechaniu leczenia, jesli tylko byla ona swiadoma i podjeta w interesie dziecka.4
Tymczasem, nie czekajac na wynik apelacji, zwolennicy regulacji w Kongresie sprobowali zastosowac odmienna taktyke. Zmienili federalny program przeciwdzialania maltretowaniu dzieci, dodajac nowe klauzule do ustawy, tak aby jego fundusze byly nieosiagalne dla stanow USA, ktore nie wprowadza procedur zapobiegajacych zaniechaniu leczenia uposledzonych noworodkow w stanach zagrozenia zycia. Ustawa ta okreslala jednak przypadki, w ktorych podjecie leczenia nie bylo wymagane. Dotyczy to noworodkow w nieodwracalnej Spiaczce oraz sytuacji, gdy leczenie "jedynie przedluzaloby umieranie", a takze gdy "byloby dzialaniem daremnym z punktu widzenia szans noworodka na przezycie, a wobec tego w tych okolicznosciach byloby niehumanitarne". Widac tu wyraznie, ze we wszystkich tych wyjatkach kryje sie ocena jakosci zycia.
Poprawki do Child Abuse Prevention and Treatment Act zaczely obowiazywac pod koniec roku 1984. Ankieta przeprowadzona pozniej wsrod pediatrow specjalizujacych sie w opiece nad noworodkami ujawnila, ze 76 procent uwazalo te regulacje za niepotrzebne; 66 procent uznalo, ze ingeruja one w prawo rodzicow do wyboru, jaki sposob postepowania lezy w interesie ich dzieci; 60 procent sadzilo, ze nie pozwalaja na dokonanie odpowiedniej oceny cierpien noworodka.5
W 1989 roku tragiczny przypadek Samuela Linaresa pozwo-
lil Amerykanom dostrzec, co rygorystyczny obowiazek chro-
nienia zycia wszystkich dzieci oznaczac moze dla rodzicow.
Samuel byl trzecim dzieckiem Rudy'ego i Tamary Linaresow,
mlodego malzenstwa, mieszkajacego na robotniczym przed-
miesciu Chicago. W sierpniu 1988 roku siedmiomiesieczny
128
Samuel polknal balon, ktory utkwil mu w tchawicy. Zabrano go do szpitala, lecz poniewaz jego mozg zbyt dlugo pozbawiony byl tlenu, Samuel znalazl sie w stanie spiaczki. Po podlaczeniu go do respiratora przez osiem miesiecy stan jego nie ulegl zmianie. Rodzina poprosila o odlaczenie respiratora; szpital odmowil. W grudniu Rudy Linares sam odlaczyl respirator, lecz personel szpitala szybko podlaczyl go z powrotem. W kwietniu 1989 roku szpital zdecydowal, ze dziecko zostanie przeniesione na oddzial dla przewlekle chorych. Krotko przed terminem przeniesienia panstwo Linares odwiedzili Samuela w szpitalu. Kiedy zona wyszla, Rudy Linares wyciagnal magnum 357 i kazal pielegniarce odsunac sie, mowiac: "Nie chce nikogo zranic, lecz zranie pania, jesli sprobuje pani z powrotem podlaczyc moje dziecko." Odlaczyl Samuela od respiratora i kolysal go w ramionach. Po trzydziestu minutach sprawdzil, czy serce chlopca bije. Gdy stwierdzil, ze nie, poprosil lekarza o stetoskop. Lekarz pchnal po podlodze stetoskop w jego strone. Gdy Linares upewnil sie, ze Samuel nie zyje, zalamal sie i placzac oddal sie w rece policji, czekajacej przy wejsciu na oddzial.
Rudy Linares zostal oskarzony o morderstwo, ale wielka lawa przysieglych zmienila kwalifikacje prawna czynu na zabojstwo. Decyzja ta spotkala sie z powszechna aprobata. Nastepnego dnia doktor Robert Stein, biegly sadowy hrabstwa, w ktorym umarl Samuel Linares, wydal opinie, ze smierc ta byla "przypadkowa" i - co jest jeszcze bardziej niezwykle - ze dziecko umarlo w chwili, gdy polknelo balon, osiem miesiecy wczesniej, nim jego ojciec odlaczyl je od respiratora! Stein nie zgodzil sie z zeznaniami personelu medycznego, ze chlopiec nie byl w stanie smierci mozgowej, dodajac swa wlasna wersje do opinii, czym jest smierc: "Osoba byla martwa. Utrzymywaliscie przy zyciu jedynie narzady."
Rudy Linares zostal potem oskarzony o lzejsze przestepstwo bezprawnego uzycia broni. Sedzia zyczyl mu szczescia i wydal wyrok w zawieszeniu.6
129